MACCS — Versorgungsplattform für Nierentransplantierte

Telemedizinische Versorgung für transplantierte und nierenkranke Patienten

Ziel ist es, die Pati­en­ten best­mög­lich bei der Ein­hal­tung der The­ra­pie­vor­ga­ben zu unter­stüt­zen, Kom­pli­ka­tio­nen recht­zei­tig zu erken­nen und lang­fris­tig zu ver­mei­den und die Lebens­qua­li­tät der Pati­en­ten zu erhöhen.

Nach einer Nie­ren­trans­plan­ta­ti­on müs­sen sich die Pati­en­ten lebens­lang an ein kom­ple­xes The­ra­pie­sche­ma hal­ten: Im Schnitt müs­sen pro Tag acht bis zwölf Tablet­ten ein­ge­nom­men wer­den, bestimm­te Sub­stan­zen sogar immer zu einem fixen Zeit­punkt. Gelingt dies nicht, kann dies schwe­re Kom­pli­ka­tio­nen zur Fol­ge haben. Schlimms­ten­falls kommt es zu einer Absto­ßung und Funk­ti­ons­ver­lust des trans­plan­tier­ten Organs. Die Fol­gen sind lang­wie­ri­ge Kran­ken­haus­auf­ent­hal­te und Wie­der­auf­nah­me der Dialyse.

Zusätz­lich müs­sen die Pati­en­ten nebst ande­ren fach­ärzt­li­chen Kon­sul­ta­tio­nen, zu vier­tel­jähr­li­chen Kon­trol­len in das Trans­plan­ta­ti­ons­zen­trum. Für vie­le Pati­en­ten stel­len lan­gen Anfahr­ten eine wei­te­re Belas­tung dar. Um dem ent­ge­gen­zu­wir­ken, wur­de in der Ver­gan­gen­heit die Betreu­ung der Pati­en­ten im Wech­sel vom Trans­plan­ta­ti­ons­zen­trum und dem nie­der­ge­las­se­nen Nephrolo­gen über­nom­men. Dies redu­zier­te zwar die Fahrt­zei­ten, führ­te aber dazu, dass mög­li­cher­wei­se wich­ti­ge Infor­ma­tio­nen ver­lo­ren gin­gen. Ohne sicher voll­stän­di­ge Infor­ma­tio­nen sind The­ra­pie­ent­schei­dun­gen deut­lich erschwert oder unnö­tig pro­lon­giert. Nie­ren­trans­plan­tier­te Pati­en­ten sind oft­mals muli­mor­bi­de und immer immun­ge­schwächt. Sie kon­sul­tie­ren Fach­ärz­te ver­schie­de­ner Dis­zi­pli­nen und sind vul­nerabler für Kom­pli­ka­tio­nen jed­we­der Art. Daher ist oft­mals eine kurz­fris­tig ver­füg­ba­re und inten­si­ve­re Betreu­ung vonnöten.

Funktion von MACCS (Medical All-round Care Service Solution)

MACCS stellt für nie­ren­trans­plan­tier­te Pati­en­ten mit ihren kom­ple­xen medi­zi­ni­schen Anfor­de­run­gen eine moder­ne, intui­ti­ve und effek­ti­ve Lösung dar. MACCS ermög­licht erst­mals die tele­me­di­zi­ni­sche Anbin­dung unse­rer Pati­en­ten. Via Video­te­le­fo­nie ist hoch­spe­zia­li­sier­te medi­zi­ni­sche Betreu­ung, nie­der­schwel­lig, fle­xi­bel und unmit­tel­bar im häus­li­chen Umfeld ver­füg­bar ist. Sie erfolgt zusät­zilch zur regel­mä­ßi­gen Nach­sor­ge in Pra­xis und Transplantationsambulanz.

Es ist unser Ziel, die Behand­lung von Men­schen mit einem Nie­ren­trans­plan­tat und somit auch deren Lebens­qua­li­tät nach­weis­lich zu ver­bes­sern. Um dies zu errei­chen ist die sehr enge Zusam­men­ar­beit zwi­schen Pati­en­ten und ihren Ärz­ten – in Pra­xis und Trans­plan­ta­ti­ons­zen­trum — uner­läss­lich. Nur im inten­si­ven Aus­tausch aller Betei­lig­ten, kön­nen die Pati­en­ten eigen­ver­ant­wort­lich und selbst­be­stimmt die vie­len Her­aus­for­de­run­gen nach einer Organ­trans­plan­ta­ti­on meis­tern. Gemein­sam tun wir alles, um eine best­mög­li­che Trans­plan­tat­funk­ti­on mit einem maxi­ma­len Trans­plan­tat­über­le­ben zu erreichen. 

In einer App las­sen sich die wich­tigs­ten Pfei­ler des The­ra­pie­sche­mas doku­men­tie­ren und von einem eigens für MACCS auf­ge­bau­ten Tele­me­di­zin­team kon­trol­lie­ren (Vital­pa­ra­me­ter wie Gewicht, Blut­druck, Herz­fre­quenz, Tem­pe­ra­tur). Der Pati­ent erhält zudem die Mög­lich­keit täg­lich den eige­nen Gesund­heits­zu­stand ein­zu­schät­zen und die Ein­nah­me der Medi­ka­ti­on abzu­zeich­nen, sodass das Tele­me­di­zin­team aus der Fer­ne einen Über­blick über den Gesund­heits­zu­stand und die The­ra­pie­treue erhält. Dies führt zu einer neu­en Dimen­si­on der Sicher­heit zu Hau­se, was wie­der­um Lebens­qua­li­tät schafft. Soll­ten wei­ter­ge­lei­te­te Vital­pa­ra­me­ter oder die täg­li­che Ein­nah­me der Medi­ka­men­te außer­halb des Norm­be­reichs sein, nimmt das Tele­me­di­zin­team Kon­takt zum Pati­en­ten auf und erkun­digt sich nach den Gege­ben­hei­ten. Die­ser Ablauf soll je nach Bedarf zu einer The­ra­pie­emp­feh­lung, einer Anpas­sung oder Umstel­lung des Medi­ka­men­tes oder dem Gang in eine Ret­tungs­stel­le füh­ren. Die­se Infor­ma­tio­nen erhal­ten die Ärz­te in der Nie­ren­trans­plan­ta­ti­ons­am­bu­lanz sowie die teil­neh­men­den Nierenfachärzte.

Ein wei­te­rer wesent­li­cher Aspekt ist die auto­ma­ti­sier­te digi­ta­le Infor­ma­ti­ons­über­tra­gung an betei­lig­te Ärz­te, die das in der Nephrolo­gie füh­ren­de Pra­xis­in­for­ma­ti­ons­sys­tem Nephro7 nut­zen. Somit tei­len sich die an der Behand­lung betei­lig­ten Ärz­te sek­tor­über­grei­fend zunächst die erho­be­nen Labor­wer­te, Medi­ka­ti­ons­plä­ne, Ver­laufs­no­ti­zen und wei­te­re Dokumente.

Die sen­si­ble Pati­en­ten­da­ten wer­den im Pati­en­ten­do­ku­men­ta­ti­ons­sys­tem TBa­se gespei­chert, das vor ca. 20 Jah­ren in einer Koope­ra­ti­on zwi­schen der Abtei­lung für Nephrolo­gie und dem Lehr­stuhl für Künst­li­che Intel­li­genz an der Hum­boldt Uni­ver­si­tät Ber­lin ent­wi­ckelt wur­de. Somit sind die sen­si­blen Pati­en­ten­da­ten, die über die MACCS Platt­form wei­ter­ge­lei­tet wer­den, im Rechen­zen­trum der Cha­ri­té hin­ter der Cha­ri­té-Fire­wall beson­ders sicher abge­legt. Außer­halb der Cha­ri­té-Fire­wall wer­den nur pseud­ony­mi­sier­te Daten über siche­re HL7 FHIR Schnitt­stel­len aus­ge­tauscht. Nur auf den End­ge­rä­ten selbst lie­gen dann wie­der für den Nut­zer unver­schlüs­sel­te Daten vor.

MACSS kann Pati­en­ten bei der kom­ple­xen und lebens­lan­gen The­ra­pie unter­stüt­zen und somit Kom­pli­ka­tio­nen ver­mei­den. Das Ver­sor­gungs­kon­zept soll sta­tio­nä­re Kran­ken­haus­auf­ent­hal­te redu­zie­ren, eine Absto­ßungs­re­ak­ti­on der trans­plan­tier­ten Nie­re ver­hin­dern sowie einen end­gül­ti­gen Funk­ti­ons­ver­lust der Trans­plan­tat­nie­re abwenden.

Quelle:

https://nephrologie-intensivmedizin.charite.de/forschung/arbeitsgruppen/ag_digitale_nephrologie/

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